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两岁孩子患罕见怪病女娃变男娃 全球仅200多例
http://vijiran.com 2019-07-12

  聊城一两岁孩子患罕见怪病 女娃变男娃全球仅200多例

  [提要]在聊城茌平,有个孩子名叫马添翼,他不幸患上了一种罕见病,这种病甚至都没有中文名字,全世界只有200多例。

  据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道,在聊城茌平,有个孩子名叫马添翼,他不幸患上了一种罕见病,这种病甚至都没有中文名字,全世界只有200多例。他刚出生的时候,父母以为他是个女孩,一个月后做染色体检查,他又成了男孩,连性别都这么难以确定,马添翼到底得的是什么病?

  记者来到马添翼和父母租住在茌平县一间不足三十平米的平房内,孩子正在睡午觉,爸爸马思祥妈妈陈玉英正在整理他的病例。

  小添翼今年不到三岁,他患的是Denys-Drash综合征,表现为肾病综合征和性腺发育不良。2012年他刚出生的时候,性别特征就不明显。

  由于性腺发育不良,刚出生的小添翼很难辨别是男是女,一个月后通过染色体检查,确定小添翼是个男孩。性别的变化,让他的父母压力倍增。

  孩子妈妈陈玉英说,当初出生的时候给大家说的是小女孩,现在又变成小男孩了,在村里没法给人解释了。由于夫妻两人受不了村里人的指点,在孩子几个月大的时候,就去县城打工了。

  在今年三月份,孩子做了尿道修复手术,长期的治疗,小添翼可能也知道自己和其他人不一样,小便会尽量避开人。

  小添翼患上Denys-Drash综合征,造成性腺发育不良和尿道下裂,现在他面临的最大问题就是如何治疗这种罕见病。

  孩子妈妈陈玉英说,哪里的医院都看遍了,医生却说不用治了,不用多花钱了。这个病治不了,唯一的办法就是换肾延长生命。

  即使这样的情况,小添翼的父母打算下个月带着孩子去北京,给孩子做个配型,做换肾前的准备。换肾手术需要40多万的费用,而这对于来自农村的小添翼父母来说,无疑是个天文数字。

  孩子是父母的心头肉,为了孩子的健康成长,他们说即便有一线希望他们都不会放弃。陈玉英说:“不想孩子就这样没了,既然他是我的孩子,我把他生成这样,我很对不起他,他得承受比别的孩子多少痛苦啊!”

  医生说如果不换肾,小添翼活不过儿童期,可孩子的父母仅靠做手工活、摆摊卖菜,收入微薄,现在只能维持个温饱。几十万的治疗费对这个家庭来说成了一座大山,我们也希望能有爱心人士伸出援手,帮帮这个可怜的孩子。陈玉英电话:13295442336

  齐鲁网6月29日讯 (山东台 杨磊)
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编辑:何双印
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